La « démocratie sanitaire » désigne l’idée et les moyens par lesquels les patient‐es peuvent participer à la définition et la conduite des politiques de santé. L’idée part notamment du constat que les politiques de santé ne sont pas seulement des sujets techniques à laisser conduire par des médecins expert‐es. Les malades ont une connaissance importante de leur santé, mais aussi des sujets politiques, d’accès aux soins, de discriminations, dans lesquels les soignant‐es sont des acteur‐rices parmi d’autres, au point de vue très partiel. L’expérience des malades constitue une expertise essentielle dans la compréhension de leur maladie.
La revendication est née notamment dans les luttes des patient‐es du VIH/Sida, mais aussi du cancer. Sa forme institutionnelle a été consacrée par la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, qui acte la place des patient‐es dans le système de santé, leurs droits individuels et collectifs, et leur représentation dans les instances (comme l’Agence nationale de sécurité du médicament, la Haute Autorité de Santé, etc.).
Notion très présente dans le champ associatif, elle peine cependant encore à se faire une place dans la gauche syndicale et partisane. Les programmes politiques, même à gauche, se concentrent souvent uniquement sur les moyens financiers nécessaires pour les soignant‐es et pour le système de santé, et réduisent ainsi la question de la qualité des soins à celle du manque de moyens. Si ce manque est criant, et que les conditions de travail se dégradent, notamment à l’hôpital public, beaucoup des plus grands scandales sanitaires de ces dernières années sont aussi le fait d’un système paternaliste, qui laisse peu de place aux décisions et à la voix des patient‐es. Une étude récente de la Ligue contre le cancer révélait que la moitié des patient‐es ne sont ainsi pas consulté‐es sur leur traitement par radiothérapie.
